Ervaringsverhalen over ambities en carrière door en voor vrouwen staan centraal op VrouwenZaken. In de rubriek diversiteit op de werkvloer wordt ingegaan op inclusiviteit van verschillende vrouwen op de werkvloer. In dit artikel sprak VrouwenZaken met Meike van Genugten (30). Meike kreeg op jonge leeftijd de diagnose TOS (neurocognitieve taalontwikkeling stoornis). Meike vertelt over haar ervaring met TOS en haar carrière.
Taal Ontwikkeling Stoornis (TOS)
Wat is TOS?
Meike: “TOS is een neuropsychologische stoornis in de hersenen. Deze diagnose werd bij mij al op jonge leeftijd geconstateerd. Toen ik 4 jaar was – in groep 2 – had ik op school al moeite met communiceren. Ik speelde weinig met andere kinderen en ik was een heel stil en teruggetrokken meisje.
Kenmerken van TOS
Bij TOS komt taal minder snel binnen in de hersenen. TOS kan zich ook uiten doordat het uitspreken van bepaalde woorden of zinnen moeilijk is. Taal kom je óveral tegen in het dagelijks leven. Wat als taal je minder sterkere kant is? Denk bijvoorbeeld aan een land waar je de taal niet kent. Hoe zou dat voor jou voelen? Dat is iets waar iemand met TOS continu tegenaan loopt.
Wanneer je TOS hebt word je gedwongen te zoeken naar creatieve oplossingen om taal te gebruiken. Dat maakt mensen met TOS juist sterk. Ik heb vooral moeite met verschillende factoren omtrent taal en communicatie, zoals:
- Begrijpen van taal
- Vergroten woordenschat
- Begrijpend lezen
- Verwoorden van bepaalde situaties
- Communiceren in grote groepen en/of drukke ruimtes
TOS in het dagelijks leven
Het kost mij veel energie om gesprekken te voeren. Zo is het heel lastig als ik tijdens het vertellen van een verhaal onderbroken wordt. Wanneer iemand té snel praat, krijg ik niet alle inhoud mee. Mijn hersenen doen er namelijk langer over om alle inhoud van het gesprek te verwerken, daarom begrijp ik soms niet wat er gezegd wordt. Op deze momenten zeg ik liever zo min mogelijk, maar de frustraties stapelen zich wel op. Dat is ook de reden waarom het voor mij lastig is emoties te uiten, bijvoorbeeld in vriendschappen.
“TOS is een onzichtbare beperking”
TOS is niet direct te herkennen bij een persoon. Het is een onzichtbare beperking. Nadat TOS bij mij werd geconstateerd ben ik naar het speciale onderwijs gegaan. Dat is voor mensen zoals ik, die een communicatie beperking hebben echt een uitkomst. Ik kreeg daar meer vriend(inn)en en ik was niet alleen. Er waren namelijk meerdere klasgenoten met dezelfde obstakels.
TOS en carrière
Kentalis
Sinds 2013 werk ik bij Kentalis. Kentalis is een organisatie die zich richt op mensen die slechthorend, doof(blind), TOS of een communicatief meervoudige beperking hebben. Kentalis vindt het belangrijk dat mensen met één van de bovenstaande diagnoses kunnen communiceren met anderen, worden begrepen en kunnen meedoen in de samenleving. Ik ben begonnen bij Kentalis met tijdelijke contracten. Daarna in 2016 startte ik als ervaringsdeskundige – voor een campagne – om meer bekendheid te geven aan TOS. Ik werd het boegbeeld voor de organisatie.
“Ik vertel niet alleen over TOS, maar ook over wie ik zonder TOS ben”
Carrièrepad bij Kentalis
Bij Kentalis ben ik door gegroeid tot projectmedewerker. Ik begon met het oprichten van OPSTAP; een opleiding voor jongeren met TOS. OPSTAP is een opleiding waarbij jongeren zichzelf beter leren kennen, maar ook leren TOS te accepteren. Deze opleiding is nu uitgebreid naar een leerwerkbedrijf; de TOSfabriek.
Als ervaringsdeskundige TOS coördineer ik de opleiding (OPSTAP) en geef ik voorlichtingen over TOS aan ouders en specialisten uit de medische wereld. Zo vertel ik mijn levensverhaal, geef ik voorbeelden waar ik tegen aan loop, en de tips die mij hebben geholpen door het leven te gaan met TOS. Daarnaast vertel ik ook wie ik ben als persoon, want ik ben natuurlijk niet alleen TOS. In een creatieve vorm probeer ik TOS te verwoorden. Zo doe ik toneelstukjes om TOS uit te beelden en lees ik mijn eigen gemaakte gedichten voor op voorlichtingsavonden.
Binnenkort ga ik ook aan de slag als co-onderzoeker naar TOS. Op deze manier is het mogelijk dat ik als onderzoeker over én met de doelgroep praat. Het team van onderzoekers wordt zo uitgebreid met een onderzoeker die zelf TOS heeft.
TOS op de werkvloer
Sinds 2018 heb ik een vast contract gekregen bij Kentalis. Ik werk in een veilige omgeving met een gezellige sfeer. Bij Kentalis werk ik voornamelijk met collega’s die ook dezelfde diagnose hebben. Dit is handig, ik leer van hen, maar zij ook van mij. Toch loop ik door TOS tegen moeilijkheden aan zoals; samenwerken, plannen, organiseren en de zakelijke kant van mijn werkzaamheden.
Samenwerken
Verschillende boodschappen lopen langs elkaar heen bij mij en mijn collega’s. Dat heeft niets met ons IQ te maken, maar puur met – de moeite met – communiceren. Zo wordt er geregeld niet gereageerd op een mail. Omdat mijn collega’s niet weten hoe ze moeten reageren. Of het beantwoorden van een mail niet – goed geplant- in hun planning staat.
Plannen en organiseren
Ik kan taken goed voorbereiden, maar als er iets veranderd vind ik het moeilijk om daar adequaat op te reageren. Als ik teveel stress ervaar krijg ik een vol hoofd en vervolgens een minder goed overzicht. Het gevolg: ik vergeet taken of ik zie dingen over het hoofd, dat zorgt voor een chaotische situatie.
“Zelf moet ik continu mijn grenzen aan geven en dat is een grote uitdaging”
Zakelijke werkzaamheden
Zakelijk communiceren met moeilijke woorden ervaar ik geregeld als een obstakel. Gelukkig heb ik een jobcoach die mij ondersteunt in mijn planning en het bespreken van samenwerkingen tussen mij en mijn collega’s. Telefonisch communiceren vind ik ook lastig door TOS. Wanneer de andere persoon te snel praat, moet ik aangeven dat het gesprek te snel gaat. Een dialoog met veel informatie zorgt ervoor dat ik dichtklap, dat trek ik gewoonweg niet. Zelf moet ik continu mijn grenzen aan geven en dat is easier said than done.
TOS in het dagelijks leven
Leren omgaan met mijn diagnose gaat steeds beter. Ik heb in de afgelopen jaren mijzelf écht ontwikkelt. Zo gaat praten beter dan vroeger, oefening baart kunst. De mate waarin TOS mijn spreken beïnvloedt, is afhankelijk per situatie. Als ik me comfortabel voel, gaat spreken een redelijk vloeiend. Vooral in groepen ervaar ik meer moeite, bijvoorbeeld met het leggen van contact.
TOS heeft vooral gevolgen voor de sociale contacten die je opbouwt. Door de communicatiebeperking is het sociale aspect moeilijker. Wanneer ik vaak aangeef dat ik iets niet begrijp, krijg ik al snel de label ‘zij is dom’. Nieuwe vrienden maken is makkelijker dan vriendschappen langdurig onderhouden.
Carrièredoelen
Mijn doel was voorheen een vast contract krijgen bij Kentalis en dat is gelukt! Verder stel ik mezelf open, want er komen vanzelf kansen op mijn pad. Ik vind het enorm belangrijk om initiatief te nemen en nieuwe kansen op te zoeken. Met een gezonde dosis doorzettingsvermogen en leergierigheid ben ik ervan overtuigd dat er nog genoeg mogelijkheden op mijn carrièrepad liggen om door te groeien!
Mijn visie
Accepteer wie je bent; van je valkuilen tot je krachten! Dit doe ik door in mezelf te blijven geloven, ook al is dat hard werken. Ik heb moeten vechten om een betere versie van mezelf te kunnen zijn, en dat heb ik bereikt. Van het stille teruggetrokken meisje van vroeger met weinig woorden en veel angsten is weinig over. Momenteel sta ik met alle plezier voor een grote zaal met mensen om mijn kennis over TOS te delen. Hierdoor zit mijn leven vol met verrassingen waar ik enorm van geniet, vooral van de kleine dingen.”
Iemand zei laatst tegen mij: “Je heet niet Meike van Genugten, maar Meike van Genieten“.
In de rubriek diversiteit op de werkvloer staat inclusiviteit centraal. Daarom deelt VrouwenZaken ervaringen van vrouwen hoe persoonlijke zaken van invloed zijn op de werkvloer. Wil jij ook je verhaal delen of meer weten over één van de storytellers? Neem dan contact op met redactie@vrouwenzaken.com
Meer lezen over Persoonlijke Zaken?
Juf Bonnie werd na 6 jaar huwelijk en 2 kinderen verliefd op een vrouw
Wat is een bore-out en hoe herken je deze?
De meest ongepaste vragen die gesteld worden tijdens een sollicitatiegesprek
