Voor diversiteit op de werkvloer sprak VrouwenZaken met Marjolein van der Linden, een zakenvrouw die drie bedrijven runt. Het runnen van deze bedrijven gaat samen met haar fibromyalgie, een vorm van reuma, en chronische astma.
Fibromyalgie
Fibromyalgie wordt op twee manieren gezien in de medische wereld
Marjolein: "Fibromyalgie is een reumatische aandoening, waar de medische wereld erg over verdeeld is. Het is 50/50: de ene medisch specialist zegt dat fibromyalgie tussen de oren zit, terwijl de ander zegt dat er sprake is van een échte aandoening. De reden van deze verdeeldheid komt doordat de aandoening niet aan te tonen is met foto's, echo's, scans of bloedonderzoeken.
Je krijgt alleen de diagnose fibromyalgie wanneer er een aantal drukpunten op het lichaam chronisch pijn doen. Dit kunnen alleen reumatologen testen door lichte tikjes te geven op deze gevoelige drukpunten. Deze diagnose is moeilijk vast te stellen, omdat de klachten per persoon verschillen. Bij mij is de diagnose twee jaar geleden geconstateerd.
"Het woord fibromyalgie is net zo ingewikkeld als de aandoening zelf."
Verschijnselen van fibromyalgie
Reuma is een chronische aandoening waar je mee geboren wordt en gaandeweg meer last van krijgt. Andere soorten reuma kunnen op latere leeftijd ontstaan, maar fibromyalgie is wel iets wat echt in je zit. Het zit in je spieren, pezen en bindweefsel. Bij mij uit het zich voornamelijk in rugpijn, verkrampte handen en schouders. Ook heb ik last van stijfheid. Al vanaf mijn vijftiende moet ik als ik 's morgens wakker word even 'ontkreukelen' voordat ik weer rechtop kan staan en alle lichaamsdelen kan bewegen.
Om de fibromyalgie de baas te blijven is voldoende beweging ontzettend belangrijk. Vroeger liep ik vaak hard, maar dat lukt nu niet meer. Sinds kort heb ik weer een hond en dat dwingt me om voldoende in beweging te blijven.
"Ik ga ervan uit dat als je het groot maakt, het ook groot wordt."
Astma
De astma staat los van de fibromyalgie en heb ik gekregen na een ongeluk. Door het ongeluk kreeg ik een trombose, wat een longembolie werd. Mijn longen zijn daardoor beschadigd en is de, waarschijnlijk al aangeboren, astma 'wakker geschud'. Het is een kwestie van pech, maar aan de andere kant had ik ook dood kunnen gaan aan de longembolie, dus als astma het enige is wat ik eraan over heb gehouden ben ik er goed vanaf gekomen.
Twee aandoeningen en toch drie bedrijven runnen
1. Organisatieadvies
Mijn man en ik hebben in totaal vijf bedrijven, waarvan ik er drie run. Eén van mijn bedrijven heet Marjoleininschakelen. Ik noem mezelf organisatieadviseur. Ik begeleid vooral zzp'ers en mkb'ers bij het ondernemen. Ik bied hulp op verschillende manieren, zoals het aanbrengen van structuur in de werkzaamheden of het doornemen van financiële problemen.
2. Netwerkorganisatie
Ook heb ik een netwerkorganisatie dat Office Heroes heet. Dit bedrijf is voornamelijk gericht op vrouwen waar ze kunnen netwerken en kennis op kunnen doen door middel van workshops of interessante sprekers. Het is een netwerk- en kennisplatform voor vrouwen met een ondersteunende functie. Dit bedrijf was eerst gericht op vrouwen met secretariële functies of officemanagers, maar tegenwoordig richten we ons op ondersteunende functies in de breedste zin van het woord. Zo richten we ons nu ook op vrouwen die gespecialiseerd zijn in taken zoals marketing, technische ondersteuning en financiële ondersteuning.
3. Cateringbedrijf
Mijn derde bedrijf Rue des Pecheurs run ik samen met mijn man en is eigenlijk een uit de hand gelopen hobby. Het is een klein cateringbedrijf waar we koken voor kleine groepen. Dit kan bij mensen op locatie, maar ook bij ons thuis. Ook geven we workshops. Door mijn aandoeningen zijn we selectiever geworden in ons werk. Zo koken we alleen nog voor groepen van maximaal 12 personen. Fysiek gezien is het runnen van het cateringbedrijf het meest intensief.
Fibromyalgie op het werk
Zitten en staan
Wanneer ik aan het werk ben, heb ik een speciaal kussentje waarmee ik beter zit, maar ik moet wel echt met regelmaat even gaan staan om soepel te blijven. Ik heb een lange tijd een zit-sta bureau gehad, maar daarmee kreeg ik teveel moeite met lezen op afstand. Daarom probeer ik zitten en staan zoveel mogelijk af te wisselen. Deze afwisseling is sowieso goed voor iedereen die veel zit, fibromyalgie of niet.
Collega's
Ik werk met een team van vijf. Zij weten allemaal van mijn aandoening af en gaan er gelukkig goed mee om. Het is niet dat ik het aan de grote klok hang, maar ik vind het wel belangrijk om mensen te laten weten waar ik last van heb. Niemand maakt er een 'ding' van, tenzij ze zien dat ik hulp nodig heb. De mensen die ik om me heen heb kijken eerst of ik het zelf op kan lossen voordat ze hulp aanbieden en dat vind ik heel fijn!
Medicatie
Momenteel slik ik geen medicatie voor de fibromyalgie en wil ik dat zo lang mogelijk uitstellen. Ik denk dat wanneer je begint aan medicatie je er moeilijk mee kan stoppen. Ik accepteer mijn situatie en dat het de ene dag beter gaat dan de andere. Voor mijn astma gebruik ik wel medicijnen: vier keer per dag een inhaler en 's morgens er nog één extra om 'op gang' te komen.
Werken met een aandoening: Marjoleins boodschap
Maak je ziekte, aandoening en/of diagnose niet te groot in je leven. Gaat het even niet? Denk dan: "oké, vandaag gaat even niet zoals ik zou willen", en probeer er verder geen punt van te maken. Als je last hebt van fibromyalgie moet dit je niet tegenhouden om je dromen na te jagen. Je ziet vanzelf hoever je komt, maar laat je niet weerhouden van leuke dingen en dromen door de gedachte "dit kan ik niet". Zoek je grenzen op in plaats van te vermijden."
Meer over Diversiteit op de Werkvloer:
Juf Bonnie werd na zes jaar huwelijk en twee kinderen verliefd op een vrouw
Meike's ervaring met TOS en carrière maken
Veronique: “Ik heb een somatische stresstoornis én een eigen bedrijf”
