Ervaringsverhalen over ambities en carrière door en voor vrouwen staan centraal op VrouwenZaken. Deze week sprak VrouwenZaken met Petra Baks (38). Petra kreeg op jonge leeftijd de diagnose progressieve spierziekte HMSN en is hierdoor in een elektrische rolstoel terecht gekomen. Petra vertelt over haar ervaring met HMSN en haar carrière.
Hereditaire Motorische en Sensorische Neuropathie (HMSN)
Wat is HMSN?
Petra: "HMSN is een spierziekte die zich voornamelijk manifesteert in de onderarmen en onderbenen. Op driejarige leeftijd werd ik gediagnosticeerd en toen ik 17 was ben ik in een elektrische rolstoel terecht gekomen. Door HMSN kan ik weinig met mijn handen doen en wordt dingen pakken en tillen steeds lastiger. Ook bevindt de spierziekte zich in mijn benen. Mijn motoriek is als het ware uitgevallen waardoor ik niet meer kan staan en lopen.
HMSN is erfelijk bepaald, mijn vader heeft het ook. Voordat mijn ouders aan kinderen begonnen hebben ze zich laten onderzoeken op erfelijkheid. Eind jaren zeventig bleek dat 0.5% dominant te zijn, terwijl de onderzoekers tegenwoordig weten dat HMSN 50%
HMSN in het dagelijks leven
Het grootste nadeel van mijn leven met deze spierziekte is dat ik altijd afhankelijk ben van anderen in mijn omgeving en dat ik minder energie heb. Maar ik weet niet beter, dit is wie ik ben en zo leef ik al mijn hele leven. Gelukkig heb ik de regie in eigen handen, kan ik sociaal goed functioneren en bepaal ik zelf wat er gebeurt met mijn leven. Zo heb ik een aangepaste auto en kan ik zelfstandig rijden. Dit geeft mij vrijheid en onafhankelijkheid.
“In de kleinste dingen – zoals bij persoonlijke verzorging – ben ik afhankelijk van anderen. Ik weet niet beter, dit is wie ik ben langzaam groei ik naar meer afhankelijkheid toe door een steeds slechter functionerend lichaam.”
HMSN en carrière
Mijn achtergrond
Voordat ik mijn huidige baan bij de Rijksoverheid begon. Heb ik HBO maatschappelijk werk en dienstverlening gestudeerd. Daarna zorgethiek en beleid. Ik heb altijd banen gehad die zowel beleidsmatig maar ook uitvoerend zijn. Juist in de combinatie van deze twee gebieden voel ik me als een vis in het water. Momenteel ben ik net gestart op een beleidsfunctie bij het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid waar ik me bezig ga houden met de Participatiewet en de Banenafspraak voor mensen met een arbeidsbeperking. Hiervoor werkte ik 5,5 jaar bij het Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties waar ik de laatste anderhalf jaar 'Programma manager Onbeperkte Denkers’ was. Daarvoor heb ik ook een opleiding programmamanagement gevolgd.
Onbeperkte denkers Als Onbeperkte denker hield ik me bezig met het creëren van bewustwording en werkplek creatie rondom mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt. Dit geldt over het algemeen voor mensen die in de Participatiewet zitten. Zij hebben door een handicap of door een andere oorzaak een afstand tot de arbeidsmarkt. Met dit programma proberen we – binnen de Rijksoverheid – de inclusie van deze mensen te vergroten.
“Ik vertel vaak over mijn eigen beperking, wat dit voor mij inhoud en hoe ik daarmee omga op mijn werk. Juist de persoonlijke verhalen raken mensen, laten ze inzien dat ik ondanks mijn beperking niet zo heel anders ben. de een kan goed breien dat kan ik niet, ik kan enorm goed netwerken. Zo heeft ieder een eigen talent.”
Daarnaast voerde ik gesprekken met ministeries over het uitrollen van het grote programma en schreef ik ook notities en beleid. Ik ben zelf onderdeel van de doelgroep waarvoor ik beleid maak, daardoor ben ik van grote toegevoegde waarde. Ik heb de overstap naar Sociale Zaken gemaakt omdat ik nog meer voor de doelgroep wil betekenen. Ik vind het belangrijk dat we maatschappelijk gaan kijken naar iemands talenten in plaats van beperkingen. Op deze manier maken we passende werkpakketten voor mensen met een handicap, zodat talenten benut worden.
HMSN op de werkvloer
Zelfspot
Ik schreeuw niet van de daken dat ik een spierziekte heb, dat is overduidelijk te zien aan mijn elektrische rolstoel ;). Er worden op de werkvloer geen grappen gemaakt over mijn verschijning. Maar zelf bezit ik een aardige dosis zelfspot. Soms maak ik een grap als ik niet door een deur pas, of als een lift te klein blijkt, maar ik leg niet in detail uit waar ik last van heb. Als mensen iets van me willen weten dan moeten ze het aan me vragen. Ik ben een van hen en nadat ik dat bewezen had hoorde ik er gewoon bij.
Speciale afspraken
De collega’s waar ik mee samenwerk weten dat ik parttime werk, want ik moet rust nemen om lichamelijk bij te komen. Verder heb ik geen afspraken met hen, omdat er weinig is wat ik niet kan. Als ik de rits van mijn jas niet dicht krijg, vraag ik of iemand wil helpen. Dit is nooit een probleem. Wel heb ik een aantal bijkomdagen die ik inzet als ik ontzettend moe ben. Daarnaast is er de mogelijkheid om thuis te werken. Als ik zou willen mag ik ook een vaste werkplek in plaats van een flexplek, maar dat is nu nog niet nodig.
Moeilijkheden op de werkvloer Er zijn in Nederland veel rolstoelvriendelijke gebouwen, maar niet altijd, bijvoorbeeld door onhandige bouwconstructies.
“Hoe rolstoelvriendelijk is de knop van de elektrische deur op jouw werk?”
De knop van de elektrische deur zit regelmatig te dicht op de deur. Bij het openen heb ik de deur regelmatig op mijn voetenplank. Botsing. Zachtjes en subtiel binnenkomen zit er voor mij niet in.
Spreken voor groepen In mijn functie moet ik regelmatig voor grote groepen spreken. Juist hier ligt voor mij de uitdaging mensen te raken. Ik zie het als een uitdaging om een zaal van 200 mensen stil te krijgen en te laten beseffen dat ik niet zo anders ben dan zij. Mijn kwetsbaarheid raakt de aanwezigen.
Een heidag
We hebben wel eens een heidag met de hele afdeling of met mijn team. Hierin moet er rekening gehouden worden met mij. Kan ik er wel in? Is er een toegankelijk toilet? Kan ik meedoen aan de activiteiten? Soms is het lastig om weer te moeten vragen of er rekening mee gehouden wordt. In het begin ging het nog wel eens mis maar ik merk dat er steeds meer dingen geregeld worden. Dit geeft mij het gevoel dat ik er echt bij hoor. Als ik in de organisatie zit zorg ik er graag voor dat we op de heidag iets doen waar iedereen aan mee kan doen. Vorig jaar zijn we bijvoorbeeld met de hele directie paralympische sporten gaan doen.
Mijn visie
Er is weinig bekend en zichtbaar over vrouwen met een handicap en werk.
Mijn doel is om te laten zien dat mensen met een handicap niet anders zijn, maar mee horen te doen waar dat kan. Misschien is er af en toe een beetje hulp nodig, maar dat staat los van iemand’s eigen unieke talenten. De valide wereld ziet sneller beren op de weg, maar voor mij is dit hoe ik ben en dit is mijn werkelijkheid, die kan ik niet veranderen. Het gehandicapt en/of anders zijn valt me eigenlijk alleen op wanneer valide mensen vragen hoe ik bepaalde dingen doe.
“Kijk niet alleen naar de beperking, maar zie versterking.”
Geef je grenzen aan, maar daag jezelf ook uit in dingen die je niet had verwacht te kunnen uitvoeren. Je hebt een handicap, maar je bent het niet. Deze boodschap wil ik iedereen meegeven."
In de rubriek diversiteit op de werkvloer staat inclusiviteit centraal. Daarom deelt VrouwenZaken ervaringen van vrouwen hoe persoonlijke zaken van invloed zijn op de werkvloer. Wil jij ook je verhaal delen of meer weten over één van de storytellers? Neem dan contact op met redactie@vrouwenzaken.com
Meer lezen over Persoonlijke Zaken?
Marjolein runt 3 met succes bedrijven, met fibromyalgie en astma
Meike's ervaring met TOS en carrière maken
Veronique: “Ik heb een somatische stresstoornis én een eigen bedrijf”
Beeld: Petra Baks
Gefotografeerd door Peter van Embden
